超6成孤獨症家庭父母無法工作,1/4家庭經濟入不敷出
孤獨症群體問題儼然已經成為重大的社會性問題,為給孩子爭取更多的康復時間、更好的康復機會,幾乎每個家庭都傾盡時間、金錢和精力。“孤獨症兒童需要在早期接受每週至少40小時以上的干預,包括機構干預和家庭干預,並且持續干預2-3年,才能有比較好的康復效果,時間週期長、投入多給很多發展障礙兒童家庭造成了嚴重的經濟負擔。”北京大學第六醫院主任醫師賈美香表示。
《藍皮書》顯示,一方面有超過一半的家庭,夫妻一方全職帶娃,無法工作,大大影響家庭月收入,其中母親為孩子主帶養者時,60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。另一方面,家庭為孩子的康復支出也很大,近7成家庭月收入不足1萬元,在嚴控康復費用下,依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復費用。
面對這樣的現狀,孤獨症家庭不僅需要國家提供完善的社會保障制度,從政策和費用補貼上提高幫扶標準,家長們也期待有效的數字療法產品,為他們提供個性化家庭干預指導從而提高家庭干預效果,降低康復成本。
行業人才缺口達30萬人,康復師職業成關注焦點
2020年,中國殘聯在冊的孤獨症兒童康復的教師有2.3萬人,0-18歲孤獨症兒童保守估計300萬人,即康復師與兒童的比例是1:130,同時,《藍皮書》資料顯示,中國從事孤獨症兒童康復的教師有10萬人,其中能提供高質量服務即持有國際認證干預資格證書的專業人員,目前國內僅有1000人左右,平均一個專業教師需要服務2500個孩子。這樣失衡的的師生比例,給從業人員帶來很大的工作負擔和壓力。
而在收入方面,一線城市從業人員的月度收入集中在稅後7000-10000元(39.4%)和10000-15000元(24.2%)。與人均可支配收入比較,一線城市兒童康復行業的從業者薪資水平並不算低。據統計,2021年上半年,上海全市居民人均可支配收入達到40357元(3363元/月),北京居民人均可支配收入38138元(3178元/月)。
北京聯合大學特殊教育學院副教授劉曉明在峰會上強調,對於康復師的培養,國內現有的頭部康復機構如北大醫療腦健康等,從專業序列到管理序列目前都有相對完善的人才管理制度和培養方案,希望在相關部門的規劃和指導下,康復從業人員能夠更為清晰地瞭解職業路徑,體會到自我價值實現和工作成就感。康復教育從業人數的增加和技能的不斷培養,對於緩解國內兒童發展障礙康復現狀有著重要的意義。
《藍皮書》同時指出,目前兒童康復教育存在30萬人才缺口,對專業康復師的需求極大,康復師已成為熱門職業,經過專業培訓的人才不僅有較好的職業發展前景,而且從事這樣一份愛心職業,也是一件榮譽感很高、極有意義的事情。
中國宋慶齡基金會黨組成員、副主席井頓泉在致辭中表示,中國宋慶齡基金會成立40年來,始終秉承宋慶齡先生“締造未來”的理念,長期開展兒童身心健康的關愛行動,希望與社會各界一同探討孤獨症知識的普及、孤獨症孩子的康復教育、康復師的職業發展以及對孤獨症家庭的幫扶和鼓勵,促進全國孤獨症家庭的醫療均衡與康復公平,推動孤獨症康復教育人才的培養。
數字療法賦能康復,驅動兒康行業突破瓶頸
數字療法在這次峰會上被重點關注和討論。數字療法通過大資料、虛擬現實、AI人工智慧技術等,以預防、管理或治療醫學障礙或疾病為目標,為患者提供科學專業的治療干預,越來越多的數字健康產品獲得循證醫學的依據,已逐漸被人接受。