今年2月28日是第十四個國際罕見病日。據統計，截止2020年2月，我國罕見病患者總數超2000萬人，每年新增患者超過20萬。

相比常見病，由於罕見病藥品流通訊息不對稱，或製藥原材料短缺等原因，不少患者面臨本地買不到稀缺藥的困境。為此，阿里健康升級天貓醫藥平臺“罕見病中心”，為全國罕見病患者提供搜尋找藥功能，設定罕見病用藥專區，並提供疾病科普、專家諮詢等服務。

家住雲南63歲的張大爺因此受益。今年初，他被確診為肺動脈高壓，該病屬於罕見病，加上患有心衰，常規治療並未有明顯效果。醫生建議購買波生坦片，遺憾的是，老人一家在當地的醫院和藥房找尋了很久也沒找到。

最後，他在網上查詢從天貓醫藥平臺購買了所需藥品，經醫生指導，老人每天早晚各服一次，服用了半個月之後停藥，目前病情穩定。“我是幸運的，但還有很多人在當地找不到藥，也不知道哪裡能找到，需要社會各界的關注。”

2月28日-3月2日，罕見病患者在淘寶APP搜尋“讓愛不罕見”，即可進入“罕見病中心”。使用者可以通過“全球找藥聯盟”找尋稀缺藥，也可直接線上諮詢全國三甲醫院專家。日常也可通過淘寶APP首頁進入“阿里健康”頻道，點選“就醫購藥”，就能找到“罕見病中心”頁面。

據悉，目前累計超過300萬患者已通過阿里健康旗下天貓醫藥平臺成功找到藥，包括波生坦片、瑞舒伐他汀鈣片、依折麥布、溴吡斯的明片等罕見病藥物。

源自對天貓醫藥正品保障、供給齊全、用藥安全的信任，通過網際網路找藥、購藥，正成為包括罕見病患者群體在內的新希望。