新爸五年計劃 | 069 我又生病了

weixin_34249678發表於2018-10-17
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本來的計劃,是上週的週四從國內返回。

然而,我週三突然生病,胰腺炎,非常嚴重,只能將航班改期。

我患有罕見病脂蛋白脂肪酶缺乏症(LPLD),在控制食物攝入和鍛鍊的條件下,我的甘油三酯的最低值,也是正常值高限的五倍以上。市場上尚沒有藥物能控制我的血脂。 我是高脂血型胰腺炎的高危患者。我三十幾年的生命中,胰腺炎發作不計其數。因為胰腺炎而住院的次數,也數不過來了。

從我的女兒出生後,我更加嚴格忌口。2016年,我開始每天跑步。就是為了自己不復發胰腺炎,不在孩子眼中成為病秧子。這次發作之前,我已經好多年沒有進醫院了。

我對自己的身體非常敏感。胰腺炎發作時,幾個小時之內我就能大概預測,這是一次可以在家裡度過的發作還是需要去醫院。

如果是輕微發作,我會感覺上腹疼痛,噁心嘔吐。但是痛感不是特別的強,可以靜臥。如果仍有進食和飲水的慾望,且食慾隨著時間增強,那麼一般我會非常快的恢復。此種情況下,一般吃下止吐藥之後再吃止疼藥,靜養,待到喝水不吐的時候,開始補充電解制水,然後慢慢開始吃流食,然後固體食物。幾天內就會好轉。

但是如果疼痛劇烈,使人連靜臥都做不到,必須輾轉騰挪也找不到不疼的姿勢。嘔吐不止,不能也不願喝水,食慾全無,那麼多半得需要去醫院了。

胰腺炎在醫院的治療,最重要的就是禁食,然後通過輸液補充電解質,避免人因為無法進食而造成電解質缺乏和紊亂。同時使用止疼藥緩解疼痛,待胰腺慢慢自愈。同時,醫院還可以通過驗血驗尿來監測病情是否好轉,病人是否出現病菌感染,從而相應的調整治療方案或者新增抗生素藥物。還有的醫院會使用激素一直胰腺活動,促進胰腺恢復(胰腺炎本質是胰腺分泌消化液對自身的自我腐蝕和消化,一次抑制胰腺活動會減少消化液的產生)。高脂血型胰腺炎,一般等到血脂和血尿澱粉酶檢測指標恢復,有沒有其他併發症的時候,並且進食也沒有惡化病情的時候,就可以出院了。對於我來說,我的血脂很難降低到正常人水平。只要降到我的個人正常水平就可以了。我的胰腺炎的生化指標恢復程式一般比較快,血尿澱粉酶指標一般在發病兩三天內就可以講到正常水平。

甘油三酯的計量單位,國內採用mmol/L,美國則用mg/dL。這次發病,我的甘油三酯達到了個人最高記錄(這可不值得炫耀),達到了33.8 mmol/L(正常值為小於1.7mmol/L)或者3000mg/dL (正常值應小於150mg/dL)。不知道這是不是醫院儀器的測量範圍上限。我之前血脂水平都沒有到過這麼高。

疼得非常厲害,因此不得不去醫院。

生化檢測之後,採取的治療方案,就是打止疼藥,掛鹽水,葡萄糖,抗生素,配合胰島素和奧曲肽替代和抑制胰腺功能。每天檢測尿澱粉酶用以監測病情。疼痛控制住以後,漫長的點滴過程,每天16個小時都在輸液體。為了對抗無聊和疼痛,一直在讀書,竟然讀完了好幾本。

三天之後,我食慾恢復,不在嘔吐,可以喝進去水,於是簽字,出院,自擔風險。當然,醫生還是建議住院的。但是我因為還要作飛機回美國,沒有同意。

醫生說胰腺從一次急性胰腺炎發作中回覆,需要兩個月的時間。所以,不要著急不疼了就大吃大喝,要恰當飲食,注意休息,讓它慢慢恢復。

不知道孩子們對爸爸生病怎麼看。兒子太小,似乎並沒有什麼概念。女兒也只是看到爸爸先是在家待了一天,後來又去醫院。去醫院前還因為她不睡覺發了脾氣。

在醫院的時候,沒有讓孩子來看我。畢竟是醫院,而且我待在急診觀察室,病人流動性大,床位衛生也不是很好。出院之後,我去了妹妹家修養,也是怕孩子們太吵,我不得休息。

現在已經回家,還要面臨倒時差。也沒有父母幫我們的忙照顧孩子們了。

還好,孩子們都比我健康。

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2018-10-16 初稿
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