“如果可能，我願代替孩子去受罪，甚至用我的性命去交換孩子的健康。”豆瓣一個小組上，一位先天性巨結腸的患兒媽媽如是說。
資料顯示，中國有超千萬兒童罹患重疾。常年患病不僅給孩子身心帶來無盡痛苦，對孩子家庭來說，更是意味著經濟上的重壓，籠罩在頭上的陰影。
時近國際兒童節，阿里健康5月31日宣佈，聯合阿里公益、中國出生缺陷干預救助基金會，上線兒童重疾救助平臺，為家庭困難的兒童提供從掛號到資金支援的全鏈路公益救助服務。
據瞭解，該兒童重疾救助平臺和中國出生缺陷干預救助基金會等專業機構一道，聯合知名醫院、醫療專家、慈善機構、愛心企業，為重疾兒童家庭提供包括掛號、轉診、資金支援等一整套救助服務。
自6月1日起，臨床診斷患有72種先天性結構畸形（先天性巨結腸、馬蹄內翻、脣顎裂等，具體疾病見專題頁面）的經濟困難的兒童家庭，可以線上申請救助服務。審批通過後，患病兒童不但可以獲得中國人民解放軍總醫院、首都兒研所附屬兒童醫院等知名醫院的愛心通道公益掛號服務（一期覆蓋北京、重慶、浙江、江蘇、河北、河南、山東、陝西、湖南、湖北、貴州等11個省市），在專案定點醫療機構接受診斷、手術和康復治療，還可以申請醫療費用的補助。
有需要的患兒家長可以登入醫鹿APP，進入“兒科中心”中的“育兒錦囊”，點選“為重疾兒童點亮一束光”專題頁面尋求幫助；或者進入支付寶醫療健康頻道，選擇“更多服務”中的“兒童重疾救助”。6月1日-7日期間，在醫鹿APP和支付寶搜尋“兒童重疾救助”，即可進入專題頁面接受知名醫療機構的專家義診。
兒童重疾救助平臺首期救助專案病種名單
包括六大類先天性結構畸形：①神經系統先天性畸形；②消化系統先天性畸形；③泌尿系統及生殖器官先天性畸形；④五官嚴重結構畸形；⑤肌肉骨骼系統先天性畸形；⑥呼吸系統先天性畸形。具體病種及其對應ICD-10編碼如下：
表1 神經系統先天畸形
| 序號 | 疾病名稱 | ICD-10編碼 |
| 1 | 腦膨出 | Q01 |
| 2 | 先天性腦積水 | Q03 |
| 3 | 脊柱裂（包括脊髓栓系） | Q05 |
| 4 | 脊髓的其他先天性畸形 | Q06 |
| 5 | 顱骨縫早閉 | Q75.0 |
| 6 | 長頭 | Q67.2 |
| 7 | 阿-基氏綜合徵 | Q07.0 |
表2 消化系統先天畸形
| 序號 | 疾病名稱 | ICD-10編碼 |
| 8 | 門靜脈連線異常 | Q26.5 |
| 9 | 門靜脈-肝動脈瘻 | Q26.6 |
| 10 | 食管先天性畸形 | Q39 |
| 11 | 先天性肥大性幽門狹窄 | Q40.0 |
| 12 | 先天性裂孔疝 | Q40.1 |
| 13 | 小腸先天性缺如、閉鎖和狹窄 | Q41 |
| 14 | 大腸先天性缺如、閉鎖和狹窄 | Q42 |
| 15 | 麥克爾憩室 | Q43.0 |
| 16 | 先天無神經節性巨結腸[赫希施斯普龍病] | Q43.1 |
| 17 | 先天性腸固定畸形 | Q43.3 |
| 18 | 雙重腸 | Q43.4 |
| 19 | 異位肛門 | Q43.5 |
| 20 | 直腸和肛門先天性瘻 | Q43.6 |
| 21 | 洩殖腔存留 | Q43.7 |
| 22 | 膽管閉鎖 | Q44.2 |
| 23 | 膽總管囊腫 | Q44.4 |
| 24 | 環狀胰腺 | Q45.1 |
表3 泌尿系統及生殖器官先天性畸形
| 序號 | 疾病名稱 | ICD-10編碼 |
| 25 | 先天性無陰道 | Q52.0 |
| 26 | 隱睪 | Q53.903 |
| 27 | 尿道下裂 | Q54 |
| 28 | 陰莖屈曲畸形 | Q55.601 |
| 29 | 性別不清和假兩性同體 | Q56 |
| 30 | 腎缺如和腎的其他萎縮性缺陷 | Q60 |
| 31 | 囊性腎病 | Q61 |
| 32 | 先天性腎盂積水 | Q62.0 |
| 33 | 先天性巨輸尿管 | Q62.2 |
| 34 | 先天性輸尿管畸形 | Q62.801 |
| 35 | 先天性膀胱－輸尿管－腎反流 | Q62.7 |
| 36 | 分成小葉的、融合的和馬蹄形腎 | Q63.1 |
| 37 | 異位腎 | Q63.2 |
| 38 | 尿道上裂 | Q64.0 |
| 39 | 膀胱外翻 | Q64.1 |
| 40 | 先天性後尿道瓣 | Q64.2 |
| 41 | 臍尿管畸形 | Q64.4 |
| 42 | 膀胱先天性憩室 | Q64.6 |
| 43 | 膀胱和尿道的其他先天性畸形 | Q64.7 |
表4 肌肉骨骼系統先天畸形
| 序號 | 疾病名稱 | ICD-10編碼 |
| 44 | 髖先天性變形 | Q65 |
| 45 | 馬蹄內翻足 | Q66.0 |
| 46 | 脊柱先天性變形 | Q67.5 |
| 47 | 先天性漏斗胸 | Q67.601 |
| 48 | 先天性雞胸 | Q67.7 |
| 49 | 胸的其他先天性變形 | Q67.8 |
| 50 | 胸鎖乳突肌先天性變形 | Q68.0 |
| 51 | 手先天性變形 | Q68.103 |
| 52 | 膝先天性變形 | Q68.2 |
| 53 | 多指（趾） | Q69 |
| 54 | 並指（趾） | Q70 |
| 55 | 膝先天性畸形 | Q74.1 |
| 56 | 脊柱及骨性胸廓先天性畸形 | Q76 |
| 57 | 骨軟骨發育不良，伴有管狀骨和脊柱的發育缺陷 | Q77 |
| 58 | 先天性膈疝 | Q79.0 |
| 59 | 膈的其他先天性畸形 | Q79.1 |
| 60 | 臍突出 | Q79.2 |
| 61 | 腹裂 | Q79.3 |
表5 呼吸系統先天畸形
| 序號 | 疾病名稱 | ICD-10編碼 |
| 62 | 喉先天性畸形 | Q31 |
| 63 | 氣管和支氣管先天性畸形 | Q32 |
| 64 | 肺先天性畸形 | Q33 |
| 65 | 縱隔先天性囊腫 | Q34.1 |
| 66 | 甲狀舌管囊腫 | Q89.202 |
表6 五官嚴重結構畸形
| 序號 | 疾病名稱 | ICD-10編碼 |
| 67 | 引起聽力缺陷的耳先天性畸形 | Q16 |
| 68 | 耳前的竇道和囊腫 | Q18.1 |
| 69 | 鼻後孔閉鎖 | Q30.0 |
| 70 | 顎裂 | Q35 |
| 71 | 脣裂 | Q36 |
| 72 | 顎裂，伴有脣裂 | Q37 |
首期提供愛心通道公益掛號服務的醫療機構：
中國人民解放軍總醫院、首都兒科研究所附屬兒童醫院、重慶醫科大學附屬兒童醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院、南京市兒童醫院、河北省兒童醫院、河南省人民醫院、山東大學齊魯兒童醫院、西安市兒童醫院、湖南省兒童醫院、武漢市婦女兒童醫療保健中心（武漢市兒童醫院）、貴陽市婦幼保健院